전국연합뉴스 김현석 기자 | 청주시 보건소는 2023년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 추가하고 소아청소년 희귀질환자대상자의 소득기준을 완화한다.

희귀질환자 의료비 지원대상 질환을 기존 1,147개(희귀질환 1,123개, 중증난치질환 24개)에서 1,189개(희귀질환 1,165개, 중증난치질환 24개)로 확대한다.

또한 소아청소년 희귀질환자에 대한 소득기준을 기준 중위소득 120%미만에서 기준 중위소득 130%로 완화한다.

희귀질환자 의료비 지원은 대상 질환에 해당하고, 건강보험공단에서 산정특례에 등록한 자로 소득 및 재산이 지원기준에 만족하는 경우 받을 수 있다.

희귀질환자 산정특례에 등록된 자는 의료비의 10%를 본인이 부담하는데, 이번 사업에서 이 본인부담분을 지원해준다.

지원을 희망하는 희귀질환자 또는 가족은 희귀질환자 등록신청서, 최근 3개월 이내 발급된 진단서 등 구비서류를 준비해 보건소로 방문 신청하면 된다.

시 관계자는“희귀질환의 의료비 지출로 인하여 겪는 경제적 부담을 덜어주기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.